Le GHU AP-HP.Université Paris-Saclay, en tant que responsable de traitement de cet EDS, s’engage à garantir la
confidentialité des données des patients qui y sont recueillies et à respecter les règles éthiques,
déontologiques et juridiques de la recherche, telles que définies par le cadre législatif et
règlementaire français et européen.
L’entrepôt de données de santé est une solution technologique qui permet de stocker, de structurer et d’analyser des données médicales provenant de différentes sources. Il s’agit d’une base de données centralisée qui recueille, organise et rend accessible des informations médicales diverses telles que les dossiers médicaux, les résultats d’examens, les traitements, les données démographiques et les données épidémiologiques.
Toutes ces données sont pseudonymisées. Selon la CNIL, la pseudonymisation est un
« traitement de données personnelles réalisé de manière qu'on ne puisse plus attribuer
les données relatives à une personne physique sans information supplémentaire ».
En pratique, la pseudonymisation consiste à remplacer
les données directement identifiantes (nom, prénom, etc.) d’un jeu de données par des données
indirectement identifiantes (alias, numéro séquentiel, etc.). La pseudonymisation permet ainsi
de traiter les données d’individus sans pouvoir identifier ceux-ci de façon directe.
Pourquoi un EDS?
-optimise la gestion des ressources
-l’interopérabilité entre les différents systèmes d’information médicaux
-meilleure communication et collaboration entre les professionnels de la santé.
-exploitation et analyses des données médicales
-centralisation et la standardisation des données
-Accompagner la protection de la vie privée des patients
-Assurer le suivi et le contrôle de la qualité des recherches
Le GHU AP-HP.Université Paris-Saclay a déclaré à la Commission Nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) son EDS,
conformément au référentiel Délibération n° 2021-123 du 2 novembre 2021 relatif aux traitements de
données à caractère personnel mis en œuvre à des fins de création d'entrepôts de données dans le
domaine de la santé. Un plan d’analyse d’impact conformément au Règlement Européen de Protection
des Données personnelles (RGPD) a également été réalisé.
Cet EDS participe à la mission d’intérêt public de recherche du GHU Paris-Saclay.