Informations sur ce registre
Ce site internet a pour but de vous tenir informé(e) de l'utilisation de vos données dans différents projets de recherche.
Lors de la signature du consentement, vous avez donné votre accord de participation au registre français des patients avec une amylose héréditaire à transthyretine
(REGISTRE AHTTR FRANCE).
Vous avez accepté que vos données de santé soient utilisées à des fins de recherche.
Les informations extraites pour mener ces études de recherche se feront avec un accès sécurisé et limité aux seules personnes soumises
au secret professionnel sous la responsabilité du médecin en charge de ce traitement des données, exactement comme c’est le cas pour le registre.
Les équipes médicales de recherche, participant au registre, qui souhaitent réaliser des analyses statistiques sur des données du registre,
devront d’abord avoir l’approbation du Comité de Pilotage du registre. Elles recevront une extraction des données, limitée aux seules données nécessaires pour faire l’étude.
Les analyses seront toujours réalisées de façon anonyme sur des données codées sans aucune mention des noms et prénoms des patients et les résultats
seront produits sous une forme résumée qui ne permettra en aucun cas de vous identifier.
Vous pouvez librement vous opposer à l'utilisation de vos données pour les études auxquelles
vous ne souhaitez pas participer.
Votre participation à ces études est libre et volontaire et votre décision n’entraînera aucun préjudice sur la qualité des soins et des traitements que vous êtes en droit d’attendre.