Foire aux questions
Quel est le but de ce registre local « REVALUNVRPC » du service de neurovasculaire de Raymond-Poincaré ?
Ce registre porte sur le suivi observationnel des patients pris en charge pour un AVC ou une suspicion d’AVC dans le service de neurovasculaire de l’hôpital Raymond-Poincaré (Garches).Les AVC sont une pathologie fréquente, première cause de handicap acquis chez l’adulte. Malgré cette fréquence, tout n’est pas connu sur cette maladie. L'objectif de ce registre est d’améliorer le fonctionnement du service, et de mieux connaître les AVC en regroupant un maximum de données (cliniques, biologiques, radiologiques, etc ...) du plus grand nombre de personnes touchées par cette pathologie afin de réaliser des recherche sur ces données.
Comment sont utilisés mes données de santé enregistrées dans ce registre ?
Vos données de santés enregistrées dans ce registre sont ensuite traitées et analysées dans des travaux à finalité épidémiologique et de recherche clinique relatifs à cette maladie.Toutes vos données sont conservées de manière protégée.
L’accès à vos données est sécurisé et limité aux personnes de l’équipe de neurovasculaire de l’hôpital Raymond-Poincaré soumises au secret professionnel et ayant obtenues l’autorisation d’utiliser ces données. Ces personnes n’auront pas accès à des informations permettant de vous identifier et les analyses seront toujours réalisées de façon confidentielle.
Combien de temps mes données sont-elles conservées?
Les données sont récoltées pendant 10 ans et seront conservées pendant 30 ans dans la base de données du registre avant d’être détruites selon la réglementation en vigueur.Qui aura accès à mes données permettant directement de m’identifier comme mon nom et mon prénom ?
Vos données identifiantes ne sont utilisées que par l’équipe médicale qui vous suit ainsi que leur aide à l’investigation. Cet accès est strictement limité aux seules personnes soumises au secret professionnel et sous la responsabilité du médecin en charge de ce traitement des données.Que dois-je faire si je refuse que mes données soient utilisées pour une ou plusieurs études ?
Vous pouvez à tout moment vous opposer à l’utilisation de vos données pour une ou plusieurs études. La liste des études de recherche pour lesquelles vos données sont utilisées est régulièrement mise à jour et consultable à tout moment sur ce site.Si vous souhaitez que vos données ne soient pas utilisées pour une ou plusieurs études, vous pouvez nous contacter par mail à l’adresse
sylvie.tissandier@aphp.fr en précisant la ou les études concernées.